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| Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
Categorie : Annuaire Maladies > Maladies rares |
| La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
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| L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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| Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
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| L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
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| Presente des informations regroupees a partir de differents sites, sur l'odorat et ses differents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
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| Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
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| Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
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| Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
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| Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
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