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| Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
Categorie : Annuaire Maladies > Maladies rares |
| La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
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| Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
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| Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
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| L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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| Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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| L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
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| Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
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| Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
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| Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
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