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    L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.

    Annuaire Maladies > Maladies rares

    Site web ajouté le : 06.12.2006 par
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    La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
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    3. Centre pour la Recherche et Rehabilitation des Ataxies Hereditaires
    Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
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    4. Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
    L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
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    Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
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    6. La chainette
    Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
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    7. Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
    Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
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    8. EuroWilson - Maladie de Wilson
    Informations sur la maladie de Wilson
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    9. Les Nez Rouges contre les maladies rares
    Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarite et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
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    10. Neuropathies tomaculaires
    Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
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