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    Maladies inconnues et orphelines
    Maladies inconnues et orphelines

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    Maladies inconnues et orphelines
    http://maladiesinconnues.free.fr/

    Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.

    Annuaire Maladies > Maladies rares

    Site web ajouté le : 06.12.2006 par
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    Autres liens dans Annuaire Maladies > Maladies rares
    1. Centre pour la Recherche et Rehabilitation des Ataxies Hereditaires
    Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
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    2. Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
    L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
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    3. Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
    Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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    4. Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
    Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
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    5. Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
    Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
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    6. Association de la Maladie des exostoses multiples
    Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
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    7. Algoneurodystropie
    Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
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    8. Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
    Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
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    9. Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
    L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
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    10. Federation des Maladies Orphelines
    Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
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