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Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
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Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
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Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
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Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
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L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
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L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
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Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
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La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
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Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
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