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Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
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Informations sur cette maladie genetique. Adhesion a la ligue.
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PCU ou phenylcetonurie, maladie genetique peu connue : aspect medical, associations, centres de soins, regime dietetique, fournisseurs de produits dietetiques.
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Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
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Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.
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Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSHD). Presente sa mission et ses activites et donne des informations sur la maladie.
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Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.
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Site dedie a la therapie genique. Informations medicales grand public et point sur l'etat de la recherche.
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Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
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Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
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